שקיפות, כאב וחסמים: ממצאים ראשוניים מהשטח על התמודדות עם אנדומטריוזיס , נועם עייש, סטודנטית מונחית בפרויקט המחקריד”ר לירון עינצ’י המכללה האקדמית עמק יזרעאל ע”ש מקס שטרן רקע: מהנשים בגיל הפוריות, ופוגעת באופן ישיר באיכות 10% אנדומטריוזיס היא מחלה גינקולוגית כרונית הנפוצה בקרב חייהן וברווחתן הנפשית והחברתית. אף שמדובר בתופעה רפואית מוכרת יחסית, המודעות אליה – הן מצד מערכות הבריאות והן בחברה ובציבור הרחב – עדיין חסרה, והמחלה לעיתים רבות נשארת “שקופה”: קשה לאבחון, לא נראית לעין, ולעיתים אף נתפסת כ”לא-אמיתית” בעיני הסביבה. נשים רבות מדווחות על מסע ארוך של התמודדות עם כאב, אי ודאות רפואית, חוסר תמיכה, והעדר הכרה מצד מערכות שונות – רפואית, חינוכית, תעסוקתית וחברתית. העמקה בחוויותיהן של נשים עם אנדומטריוזיס מהווה מקור מידע חיוני לחשיפת חסמים מערכתיים, להבנת הצרכים הייחודיים של קבוצה זו, ולהצעה של כיוונים לשינוי תפיסתי, טיפולי ומערכתי. מטרות/שאלת המחקר: לבחון את חוויות ההתמודדות של נשים עם אנדומטריוזיס תוך זיהוי חסמים אישיים, מערכתיים וחברתיים, ולהניח תשתית להמלצות לשיפור איכות הטיפול, העלאת המודעות וההכרה במחלה, והנגשה וטיפול בנשים החולות. שיטת המחקר: נשים בעלות אבחנה רפואית של אנדומטריוזיס. 15 מחקר איכותני באמצעות ביצוע ראיונות עומק חצי מובנים עם תוצאות: נשים המתמודדות עם אנדומטריוזיס חוות שקיפות כפולה – מצד אחד מחלה שאינה נראית לעין ומצד שני חוסר מודעות חברתי, רפואי ואישי לגביה. הפער באבחון – מהופעת הסימפטומים ועד קבלת אבחנה – גורם לסבל מתמשך ופוגע באיכות החיים, בעיקר בתקופות קריטיות כמו הלימודים והחיים הזוגיים. המערכת הרפואית נתפסת ככזו שאינה קשובה, לעיתים מזלזלת בכאב ומאטה תהליכי טיפול ואבחון, דבר שמערער את האמון של החולות בה. ההתמודדות היומיומית עם המחלה דורשת מהן משאבים מרובים – פיזיים, כלכליים ונפשיים – ולעיתים האפשרות לקבל טיפול מהיר ומועיל תלויה בזמינות של אמצעים פרטיים. לבסוף, קיימים חסמים של בושה ופערים מגדריים ואתניים, שמעכבים חשיפה, שיתוף והתמודדות פתוחה, בעיקר בסביבות עבודה ובחברות מסורתיות. מסקנות והמלצות: היעדר מודעות, עיכוב באבחון והעדר תמיכה חברתית ומערכתית מהווים שלושה רכיבים מרכזיים המכבידים על התמודדותן של נשים עם אנדומטריוזיס. המחלה נותרת שקופה בעיני החברה ואנשי המקצוע, מה שמוביל לאבחון מאוחר ולפגיעה מתמשכת בבריאות הפיזית והנפשית של החולות. ממצאים אלו מדגישים את הצורך בהגברת מודעות חברתית, בהטמעת פרוטוקולים לאבחון מוקדם – במיוחד בקרב נערות – ובהקמת מערך שירותים תומכים, רפואיים וחברתיים, שיאפשר מענה איכותי, מוקדם, שוויוני ונגיש לכל אישה.
RkJQdWJsaXNoZXIy MjgzNzA=